Veelgestelde vragen - FAQ
Onderstaand vind je enkele veelgestelde vragen en de antwoorden hierop.
Doneren & Privacy
Q. Het streefbedrag is behaald, gaan jullie gewoon door met de inzameling en gaan alle activiteiten dan door?
A. Ja, we zetten de actie gewoon door. Er zijn enorm veel geweldige initiatieven opgestart, dit gaat allemaal zeker door. Er kan ook nog gewoon gedoneerd worden. Het is nog steeds belangrijk dat we veel geld binnenhalen voor onderzoek en behandeling van Neuroblastoom Kinderkanker en eventuele vergelijkbare gevallen (kinderen) die in aanmerking komen voor niet-vergoede behandeling in het buitenland. In de statuten van de 'Stichting Red Topper Zeb' is vastgelegd wat er met de gelden gebeurt die overblijven na de afronding van het traject van Zeb. De statuten zijn op aanvraag beschikbaar.
Q. Ik wil doneren via de doneersite, waarom moet ik een 'fooi' betalen?
A. De gerenommeerde donatieplatforms hanteren allemaal een bepaalde fee (van 5% tot soms 10%) die direct ingehouden wordt op het bedrag wat uiteindelijk overgemaakt wordt aan de initiatiefnemer of in dit geval ons gezin. Whydonate.com doet dit bewust niet en laat het gedoneerde geld volledig ten guste vallen aan de begunstigde.
Omdat zij toch kosten maken voor het platform en het veilige verloop van de betalingstransacties, vragen zij een bijdrage (de fooi) in deze kosten, van de donateurs. De fooi kan ingesteld worden op 1 euro of een laag percentage door te kiezen voor de optie 'Aangepast'
Q. Ik wil rechtstreeks doneren, kan dit ook?
A. Bij voorkeur laten we de donaties verlopen via het donatieplatform Whydonate.com zij dragen zorg voor de veilige afhandeling van de financiële transacties. Mochten er redenen zijn dat -bij wijze van uitzondering- een rechtstreekse donatie gewenst is, neem dan hiervoor contact op via het contactformulier.
Q. Ik wil zakelijk doneren, kan dit ook?
A. Jazeker, dit is mogelijk. Neem hiervoor contact op via het contactformulier.
Q. Hoe weet ik zeker dat het geld goed terechtkomt en wordt besteed aan het goede doel?
A. Alle gelden worden ontvangen op een zogenaamde derdengeldenrekening (Stripe) en worden beheerd door een gecertificeerde accountant. Deze gelden komen op meerdere momenten vrij tijdens de behandeling.
Q. Wat gebeurt er met de gegevens van de donateurs?
A. De (opgegeven) persoonsgegevens van de donateurs worden opgeslagen conform de daarvoor in Nederland geldende privacywetgeving. Gegevens worden nimmer ingezet voor commerciële doeleinden of verstrekt aan derden. E-mailadressen van de donateurs zijn voor ons inzichtelijk en worden enkel gebruikt voor het versturen van eventuele updates en bedankacties.
Behandeling & Kosten
Q. Gaat de behandeling daadwerkelijk starten?
A. We hebben medisch groen licht van het artsenteam uit Rome, dus dat is heel goed nieuws. En gezien het feit dat ook het streefbedrag is bereikt zal de behandeling naar alle waarschijnlijkheid gaan starten op 18 maart aanstaande in Rome.
Q. Hoe lang gaat de behandeling duren?
A. De behandeling zal een doorlooptijd kennen van 3 tot 4 maanden. Daarna volgen er nog vele periodieke nacontroles.
Q. Waarom wordt de behandeling in Nederland niet vergoed?
A. Dit heeft te maken met wet- & regelgeving en toezicht op het gebruik van medicijnen en de daarbijbehorende behandelingen. De CAR-T behandeling is (nog) niet goedgekeurd door de EMA voor gebruik in Nederland. Dit is te verwachten per 2025. Dit komt voor Zeb echter te laat.
Q. Waarom is een dergelijke behandeling zo kostbaar (400.000 euro)?
A. De totale kosten zijn opgebouwd uit kosten voor de behandeling (ingrepen), medicijnen, laboratorium en natuurlijk de ziekenhuisopnames zelf. Dit is nog exclusief reis- & verblijfkosten van/naar en in ItaIië. Deze kosten proberen we zoveel mogelijk uit eigen middelen te financieren.